也缺乏活动基金。
王奕鸥坦言，在罕见病组织中，瓷娃娃中心是幸运的。她告诉《中国经济周刊》，瓷娃娃中心在一次活动中幸运地与时任民政部部长李立国就罕见病民间组织进行了沟通。在民政部的支持下，瓷娃娃中心不仅拥有了正式身份，而且通过挂靠中国社会福利基金会拥有了公募资格。这些年来瓷娃娃中心虽然一直在扩大，但是对于罕见病患者的帮助也仅仅是“杯水车薪”。
“对于罕见病患者来说，一是需要解决高昂的治疗费用，二是希望医院能够重视罕见病的治疗研究。”王奕鸥表示，由于罕见病治疗难度大，效益低，医院往往对罕见病患者重视不够。如果未来可以将罕见病纳入医保，会解决一大部分罕见病患者的难题。此外，社会对罕见病患者的支持也很重要。目前，瓷娃娃中心已与阿里巴巴达成合作，每年给罕见病患者提供近1000个工作岗位。
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