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“冰桶挑战”一年后，罕见病救助还好吗？
作者：张燕来源：《中国经济周刊》2015年第33期
还记得去年国内风靡一时的“冰桶挑战”么？8月8日，“冰桶挑战”热潮退去一年后，活动发起方瓷娃娃罕见病关爱中心（下称“瓷娃娃中心”）首次公开发布了《“冰桶挑战关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》。瓷娃娃中心创始人王奕鸥用“奇迹”来形容去年夏天“冰桶挑战”的成绩。短短两周内（2014年8月17日30日），“冰桶挑战”的微博话题阅读量达444亿人次，共筹集善款815万元，超过了瓷娃娃中心自成立以来的每年度单年募款总额。募集的善款都花在了哪里报告显示，“冰桶挑战”专项捐款金额总计为814625819万元，其中，捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为55743118万元善款部分被用于救助渐冻症个案患者，部分被用于资助渐冻症病友组织，剩下的250余万元，用来支持各类罕见病患者及组织。据瓷娃娃中心副总监孙月向《中国经济周刊》介绍，从募集到善款的第二天，瓷娃娃中心就成立了冰桶挑战专项基金监管委员会，进行法律、财务、医学、公益、媒体等方面的专业监督。“善款的募集是非常不容易的，我们希望能够更好地把这笔钱花出去，花在刀刃上，这是对参与进来的每一个人负责的态度。”孙月说。据了解，“冰桶挑战关爱渐冻人”项目主要包括个案救助和招标两方面的工作。一年来，共资助了全国158名“渐冻症”个案，并发放了12台价值数十万的视控仪。王奕鸥并不满足于
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仅仅将善款直接用于救助渐冻症患者。“渐冻症患者所需要的金额是巨大的，仅仅一台呼吸机或者视控仪就要好几万元。我可以把钱都买成呼吸机，但是这样帮到的人是有限的。我们开始考虑建立一种长期的机制来从多方面帮助渐冻症患者。”王奕鸥在接受《中国经济周刊》采访时表示。
研究后，瓷娃娃中心发起了面向全国民间机构针对渐冻症患者的项目招标。经过实地走访和评审后，共有来自9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等方面。据孙月介绍，目前所有的项目都已启动。
无法持续的“冰桶挑战”效应
成立于2007年的瓷娃娃中心最早是一个“脆骨病”患者自发成立的病友组织。“脆骨病”学名为“成骨不全症”，是一种由基因缺陷导致的罕见疾病，极易骨折。中国约有10万患者，而创始人王奕鸥也是一名“瓷娃娃”。
据王奕鸥回忆，当初成立瓷娃娃中心的初衷起于病友r