之间的支持互助，很快她就发现大部分人对成骨不全症并不了解，包括一些县市级医院出现了误诊并导致病情被耽误的情况。“还有一些家庭难以负担高昂的治疗费用，我们就开始想可以通过瓷娃娃中心做些什么。”王奕鸥说。
其后，瓷娃娃中心逐渐扩大为关注整个罕见病病症的民间组织。2011年瓷娃娃中心在北京注册成为民办社会非企业。瓷娃娃中心此次成立的冰桶挑战专项基金是挂靠于中国社会福利基金会下的二级专项基金。
王奕鸥向《中国经济周刊》记者回忆说，2011年成立之初，瓷娃娃中心募集到的捐款约有300万元，后逐渐增多，2013年全年达到了700万元。随着“冰桶挑战”项目的成功推广，2014年全年募集的款项达到了约1500万，相当于过去好几年募集善款的总和。但随着“冰桶挑战”热度的散去，瓷娃娃中心收到的相关捐款也随之锐减。
“去年夏天的一桶桶冰水浇出了大家对罕见病群体的关注和支持，但我们最担心的是随着冰水融去，热情也随之消散。”王奕鸥告诉《中国经济周刊》记者，“冰桶挑战”活动后，瓷娃娃中心也曾通过互联网组织了“平板支撑”、“自立生活”等活动，但是失去了名人效应的活动反响平平。截至目前，2015年瓷娃娃中心募集到的善款还不到去年“冰桶挑战”时期的一半。
患者：希望将罕见病纳入医保
据了解，中国有超过1000万罕见病患者。罕见病具有发病概率低、缺少有效治疗方法、容易导致残障甚至危及生命等特点。此外，罕见病患者除了要忍受病痛的折磨，往往还需要承担高昂的医药费用。
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以渐冻症为例。渐冻症目前没有有效的治愈方式，唯一可以有效延缓患者脑神经运动神经损伤的药品“利鲁唑”则价格不菲。以一个月的用量为标准，进口药物的花费要在5000元左右，国产的仿制药花费每月则在1700元左右。在每个患者家庭的账本里，还有一笔重要的款项是辅具费用。以中后期患者必需的呼吸机为例，一台价格近10万元，为防止停电还需要配备电力系统，这都给患者家庭造成了不小的经济压力。
如同绝大部分的罕见病一样，渐冻症也没有被纳入医保报销限额和报销比例更大的“特殊病种”之中。业内专家表示，罕见病药物费用高昂且需要长期支付，短期之内要进入医保并不现实。目前在国内比较可行的救助方式主要依靠慈善捐赠。
根据罕见病发展中心网站的数据显示，中国现有各类罕见病组织约50家，共覆盖20多种罕见病类型，全部由病人及其家属发起成立。但是这些民间组织中，很大一部分没有正式注册，没有全职人员，r