和生产，被称为“孤儿药”。刘源老师公考新浪博客整理：刘源老师公考新浪博客整理：以13亿人为基数，任何一个小概率情况都会涉及一个庞大人群。罕见病的发生几率仅为0651，但据此推算，我国患病人群仍有逾千万之众，加上他们的家庭成员，受罕见病折磨的群体已很庞大。以人为本，就要充分尊重和保障每一个人的生命权、健康权。生命面前，没有“罕见”。为此，需要出台政策救助罕见病患者，或者扶持罕见病药品产业。面对药品生产企业功利化倾向严重的现实，消灭“孤儿药”空白，应当首先摒弃“罕见病
f人少、无所谓”和“‘孤儿药’研制得不偿失”等错误观念，对罕见病患者的医疗或罕用药的研发、生产，实施扶持性政策倾斜和定价补偿等优惠措施；还可建立罕见病专项研究基金，鼓励科研工作者研究罕见病。这样，不仅能推动医药科技的进步，产生巨大的社会影响和经济效益，而且能保障更多人的幸福和尊严。新闻背景：新闻背景：说办事效率高，人们通常用“马上就办”来形容。山东省济宁市设立了一个新机构，其特别之处就在于挂牌为“马上就办办公室”，济宁市委宣传部相关人士表示：“马上就办办公室”是为了提高行政效能，增强执行力。刘源老师公考新浪博客httpblogsi
acomc
liuyua
os整理：刘源老师公考新浪博客httpblogsi
acomc
liuyua
os整理：不能否认，设立“马上就办办公室”的初衷是好的，这也是其受到一些人的欢迎并给予肯定的原因，但设立这样一个机构是否就能达成“提高行政效能”的目的则值得商榷。提高行政效能、增强执行力当然既重要且必要，但效能能否提高、执行力是否增强，主要取决于监管部门是否发挥了作用，对公权力机关及其工作人员的监管是否到位；取决于组织人事部门是否发挥了作用，对公职人员的考核是否真实管用。设立“马上就办办公室”进行督促，虽然与依靠监管提高效能的路径吻合，但人们不免产生这样的疑问：新设“马上就办办公室”是否有必要？将原本属于监察部门、纠风办等机构的职能转给新机构，原来的部门及其工作人员又去干什么？这会不会造成人力资源浪费？解决行政过程中遇到的诸如效能低下、以权谋私等问题，关键是要明确政府的公仆角色和服务定位。如果相关职能部门不能有效服务，不做人民公仆，公众应该能对其进行监督，积极维护自身权利。从这个意义上说，提高行政效能，不是政府部门内部的事情，也不可能是通过几道严令、设立几个新机构就可以完成的，而要寻求一种公众参与机制，形成公众r